دادگاه حقوقی بینالمللی بیماران تالاسمی امروز سهشنبه ۱۸ اردیبهشت همزمان با روز بیماریهای خاص و صعبالعلاج همچنین روز جهانی تالاسمی در سالن اجتماعات مجتمع قضایی امام خمینی (ره) دادگستری استان تهران در حال برگزاری است.
سازمان جهانی بهداشت در راستای پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی، افزایش دسترسی کامل به خدمات درمانی و بهبود کیفیت زندگی مبتلایان، هشتم ماه می مصادف با ۱۸ اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی نامیده است.
بر اساس آمار وزارت بهداشت، حدود ۱۹ هزار بیمار در سامانه تالاسمی کشور ثبتشدهاند که ۱۵ هزار و ۵۰۰ نفر از این تعداد جزو «تالاسمی ماژور» هستند. همچنین ۲ هزار و ۸۰۰ نفر جزو بیماران «اینترمدیا» و یک هزار بیمار نیز جزو «سیکلسل» و سایر اختلالات هموگلوبینوپاتی هستند.
اگرچه بخشی از داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به تالاسمی از محل تولید داخل تامین می شود اما بخشی از این داروها نیز وابسته به واردات است؛ موضوعی که به دلیل تحریمهای آمریکا علیه مردم ایران تامین آن در سال های اخیر با مشکل روبرو شده است.
سیدحیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو در این باره به خبرنگار ایرنا گفته است: برخی از شرکتهای خارجی به بهانه تحریم از فروش دارو به ایران ممانعت میکنند، که دلیل برخی کمبودهای مقطعی در داروهای وارداتی همین محدودیتهای بینالمللی است.
به گفته وی، در سال ۱۴۰۲ نسبت به سال ۱۴۰۱ میزان داروهای وارداتی بیماران تالاسمی افزایش چشمگیری داشت که با تلاش بانک مرکزی و تامین ارز تامین دارو نیز انجام شد؛ امسال نیز امیدواریم که با کمک بانک مرکزی و تامین ارز مورد نیاز داروی این بیماران را تامین کنیم./ایرنا